Alianza de Representantes de Personas con Enfermedades Raras
Realizarán conferencia sobre enfermedades de baja prevalencia
Ciudad de México.- Con el objetivo de sensibilizar al personal médico y a la población sobre la importancia del diagnóstico oportuno, la Alianza de Representantes de Personas con Enfermedades Raras llevará a cabo una conferencia este jueves 23 de octubre a las 10:00 horas, en el Auditorio del Hospital Materno Infantil del IMSS “Miguel Hidalgo y Costilla” Los Reyes, La Paz, ubicado en KM 23.5/N México 136, Colonia La Magdalena Atlicpac, MÉX. 56525.
El evento es gratuito y abierto al público, y contará con el valioso testimonio de pacientes que viven con enfermedades de baja prevalencia. Entre las personas que participarán se encuentran:
- Jennifer Escorcia – Representante de personas con síndrome de Treacher Collins
- Enfermera Diana Martínez – Representante de personas con síndrome de Pierre Robin
- Lya Castro – Representante de personas con síndrome de Apert
- Daniella Giacomán – Representante y vocera coahuilense del síndrome de Moebius
- Ángel Martínez – Presidente de la Alianza de Representantes de Personas con Enfermedades Raras
Durante la jornada, los asistentes podrán conocer de primera mano las experiencias de quienes viven con estas condiciones, fortaleciendo la conciencia social y la importancia del diagnóstico oportuno.
