- Piden a todas las instituciones del sector salud que, desde el primer nivel de atención, se capacite al personal para el diagnóstico oportuno de estos padecimientos.
- Hablan de abordar este tema para fomentar la inclusión, la empatía y los derechos de los pacientes con padecimientos poco conocidos.
El Gobierno estatal tiene un compromiso con el bienestar físico y mental de las y los mexiquenses, por ello la atención a los sectores más vulnerables, es una de las prioridades de la política social.
De igual forma, integrantes de la organización Iniciativa Pensemos en Cebras México señalaron que del total de personas que padecen alguna enfermedad genética poco conocida, muchos carecen de un diagnóstico adecuado, de ahí la importancia de que las autoridades del ramo en la entidad, se sumen a esta labor.
Desde el primer nivel de atención de todas las instituciones de salud es necesaria la capacitación para realizar un diagnóstico oportuno y que la o el paciente sea referido con oportunidad a atención especializada.
Por parte de la Coordinación del Comité Científico Cebras México, se calcula que en el mundo hay 800 millones de personas con enfermedades raras, pero un alto porcentaje no son identificados como tal, lo que limita un tratamiento adecuado, que les permitiría la integración a la sociedad y que, tanto ellos como sus familias, tuvieran una vida más plena.
Una paciente de 14 años, con Síndrome de Morsier, al dar su testimonio, pidió equidad en el trato, no discriminación y eliminar prejuicios, ya que ellos pueden aportar mucho a la sociedad, que en ocasiones los margina.
Llamó a las autoridades de todos los niveles de gobierno, a fin de que el certificado de discapacidad sea un trámite rápido, con vigencia permanente y válido en todo el territorio nacional, lo que sería un paso fundamental en un trato equitativo hacia este sector de la sociedad.
